این بچه‌هایِ شور “خاص” نیستند!

سن و سالی ندارند، اما با همین سن کمشان بار درد و رنجی ابدی را به دوش می کشند. دردی که از روزی که به دنیا آمده‌اند همراهشان بوده و تا پایان عمر باید با آن دست و پنجه نرم کنند.

سخت ترین کار دنیا برای این بچه ها “نفس کشیدن” است، نفس کشیدنی که برای هربار بالا و پایین رفتنش کلی زجر می کشند و برای همین نفس های زجرآور هم از دستگاه کمک می گیرند.

تنها سرگرمی این بچه های شور شمردن نفس هایی است که به سختی بالا و پایین می رود و تمام رویایشان سالم ماندن ریه هایی است که هر روز ضعیف و ضعیف تر می شود.

زنده ماندن و بزرگ شدن حالا آرزوی تک تک این بچه ها شده و هر روز که می گذرد و قد که می کشند ترسشان از پایانی که “سی. اف” برای آنها رقم زده بیشتر و بیشتر می شود.

“سی. اف” شایع ترین بیماری ارثی مغلوب دنیاست، بیماری ای که از همان اوایل تولد شروع شده و به تدریج ریه ها را تخریب کرده و در نهایت بعد از چند سال تحمل و درد، قربانیان خود را از پای در می آورد.

طعم شور پوست بچه ها اولین نشانه این بیماری مرگبار است، طعم شوری که شوربختی را برایشان به همراه آورده و بر تمام عمر کوتاهشان سایه انداخته است.

حالا تعداد کودکان “سی اف” در کشور روز به روز در حال افزایش است و تا امروز 1860 کودک “سی اف” شناسایی شده اند، کودکانی که از همان بدو تولد با انواع و اقسام درد ها و بیماری ها دست و پنجه نرم می کنند و از همان اول مجبور و محکوم به مبارزه برای ادامه زندگی اند. کودکانی که تعداد اندکی از آنان دوران بزرگسالی را تجربه می کنند.

“سی اف” بیماری ارثی است که اخیرا در کشور به آن توجه شده و کار شناسایی مبتلایان آن در دستور کار قرار گرفته، اینها را محمدرضا مدرسی مدیرعامل بنیاد “سی. اف” کشور در گفت و گو با ایسنا می گوید و ادامه می دهد: اوایل تصور بر این بود این بیماری عمدتا در آمریکا و اروپا وجود دارد، اما با بررسی های صورت گرفته در چند سال اخیر متوجه شدیم که متاسفانه در ایران هم این بیماری شیوع بالایی دارد و مبتلایان آن کم نیستند.

از حدود 10 سال پیش که کار شناسایی مبتلایان “سی. اف” را شروع کردیم از 70 مورد در آن زمان به 1860 مورد در حال حاضر رسیده ایم که عدد قابل توجهی است و متاسفانه روز به روز تعداد مبتلایان این بیماری در حال افزایش است.

این بیماری که از همان بدو تولد شروع می شود به مرور زمان بافت ریه را تخریب کرده و در نهایت به دنبال عوارض ریوی ایجاد شده مبتلایان خود را قربانی می کند و در حال حاضر با توجه به روش های درمانی که پیدا شده تنها با استفاده از دارو و تجهیزات می توان عمر مبتلایان را تا حد قابل توجهی افزایش داد.

تحقیقات نشان داده که عمر مبتلایان “سی. اف” در کشورهای اروپایی از سال 1960 که چهار سال بوده به بیش از 50 یا حتی 60 سال در سالهای اخیر رسیده و این امر نشان می دهد که استفاده مناسب از دارو و تجهیزات می تواند عمر مبتلایان این بیماری را تا حد زیادی افزایش دهد.

مدرسی از عمر کوتاه مبتلایان “سی. اف” در کشور خبر می دهد و می گوید: متاسفانه عمر مبتلایان این بیماری در کشور چندان طولانی نیست و بسیاری از آنها در سنین پایین جان خود را از دست می دهند.

وی به هزینه های بالای دارو و تجهیزات درمانی این بیماران اشاره می کند و می گوید: بچه های “سی. اف” هزینه های درمانی بالایی دارند، اخیرا دولت کمک هایی داشته و بسته های حمایتی در اختیار این کودکان قرار گرفته که اقدام خوبی است، اما کافی نیست.

زمانی که دلار حدود سه تا چهار هزار تومان بود درمان هر کودک “سی. اف” بطور میانگین حدود 10 میلیون تومان هزینه داشت و حالا با این افزایش سرسام آور قیمت دلار هزینه های بچه ها چند برابر شده و خانواده آنها از عهده این هزینه های سنگین بر نمی آیند.

دارو و تجهیزات درمانی این بچه ها عمدتا وارداتی است و وابسته به قیمت دلار است و برای همین در حال حاضر هزینه درمان این بچه ها سرسام آور شده.

اگر بخواهیم بچه های “سی. اف” عمر طولانی تری داشته و به دوران بزرگسالی برسند و بتوانند روزی مثل تمام بچه های دیگر بزرگ شده، ازدواج کنند و…. باید برای تهیه دارو و تجهیزات حمایت شوند و همه اینها مستلزم این است که بیماری این بچه ها هم تحت بیماریهای خاص قرار گرفته و از حمایت های بیشتری برخوردار شوند.

برای اینکه بتوانیم بچه های “سی. اف” را تحت پوشش بیماران خاص قرار دهیم نیازمند مصوبه مجلس هستیم و در همین راستا نامه نگاری هایی با دکتر شهریاری رییس کمیسیون بهداشت مجلس صورت گرفته و قول های مساعدی دریافت کردیم.

در حال حاضر امید داریم با توجه به مشکلات بچه های “سی. اف” که روز به روز بیشتر می شود و هزینه سرسام آور درمانشان که روز به روز در حال افزایش است، این بچه ها هم تحت پوشش بیماران خاص قرار گرفته و حمایت های جدی تر و بیشتری دریافت کنند و امیدواریم مجلس در این زمینه تمام بچه های “سی. اف” را یاری کند.

…حالا تمام این بچه‌های شور، چشم به راه مصوبه مجلس هستند، مصوبه ای که می تواند روزهای عمرشان را بیشتر کند، مصوبه ای که می تواند رویای قد کشیدن و بزرگ شدنشان را محقق کند، مصوبه ای که می تواند آرزوی یک نفس راحت کشیدن را برایشان برآورده کند.

این بچه ها از تمام بچه ها “خاص” تر هستند و بیماریشان از خیلی از بیماری ها “خاص” تر است و اگر این بیماری “خاص” را قبول کنیم و حمایت کنیم، این بچه ها می توانند دوران نوجوانی و جوانی و بزرگسالی را هم تجربه کنند و می توانند امید به زندگی بیشتری داشته و سالهای بیشتری زندگی کنند.ایسنا