درد بیماری را بکشیم یا نبود دارو را؟
چند ماهی است بیماران مبتلا به تالاسمی و هموفیلی، در به در به دنبال آمپول‌هایشان هستند و کسی پاسخگوی وضع پیش آمده نیست و معاونت دارو و معاونت درمان و وزارت بهداشت نتوانسته کاری برای بیماران بکنند.
بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور به زبان ساده به نوعی کم خونی دائمی مبتلا هستند و نیاز دایمی به تزریق مداوم خون دارند و آمپول دسفرال به دلیل دفع با اضافی آهن ناشی از گرفتن خون از نان شب برای این بیماران واجب‌تر است، اگر از مشکلات معیشتی و سلامتی این بیماران چشم بپوشیم، نایاب شدن مقطعی داروی دسفرال، بیماران را کلافه کرده است و آنها دیگر نمی‌‌دانند به کجا مراجعه کنند و حرف دلان را به چه کسی بگویند.
نبود فاکتور انعقادی بیماران مبتلا به اختلال انعقادی هموفیلی نیز از دیگر مشکلاتی است که به تازگی گریبانگیر بیماران شده و کانون هموفیلی مربوطه نیز قول پیگیری داده که تاکنون هیچ خبری نشده، نداشتن فاکتورهای انعقادی لازم برای بند آمدن خون به هنگام خونریزی و خونریزی های بی دلیل و کبودی‌های شدید بر روی نقاط مختلف بدن از جمله علایم این بیماری است که در صورت نبود آمپول‌های حاوی فاکتورهای انعقادی و عدم تزریق به موقع می‌تواند خطرناک بوده و زمینه‌ساز مرگ بیمار شود.
این بیماران اغلب به دلیل خونریزی های شدید مفصلی باید از پیمودن مسافت های طولانی خودداری کنند، اما بیماران بین مرکز آموزشی درمانی شهید قاضی تبریز و بیمارستان اسدآبادی در رفت و آمد هستند و توانایی پیگیری ندارند و کانون مربوطه به عنوان نمایندگان این بیماران که دلسوز بوده و تاکنون نیز اقدامات بسیاری را انجام داده، باید پیگیر باشد، چرا که خونریزی های بیماران هموفیلی بی دلیل اتفاق می‌افتد و حادثه نیز خبر نمی‌کند و هر لحظه ممکن است حادثه‌ای برای این بیماران اتفاق بیفتد که نیاز به تزریق فاکتور باشد.
یکی از بیماران هموفیلی در گفت‌وگو با آناج در این خصوص عنوان کرد:همه بیماران مانند دیگران از مشکلات حاکم بر جامعه مطلع هستند و می‌دانند که وارد کردن و تهیه این داروها و آمپول ها برای وزارت بهداشت و دولت هزینه های گزافی را در بر دارد، اما طبق تاکید رهبر معظم انقلاب که فرمودند کاری کنید که بیمار جز تحمل درد و رنج بیماری درد دیگری نداشته باشد، عمل کنید و لطفا با جان بیماران بازی نکنند.
وی ادامه داد: استرس برای بیماران تالاسمی و هموفیلی سم بوده و می‌تواند علایم بیماری را تشدید کند، از معاونت دارو تقاضا داریم پیگیر این مساله باشند تا امید زندگی و آرامش به قلب این بیماران و خانواده‌هایشان بازگردد.//اناج
