تحریم پانسمان بیماران پروانه‌ای از سوی سوئد؛ دردی ماندگار برای مبتلایان به «ای‌بی»

تحریم دارویی بیماران پروانه‌ای با توجه به تولید انحصاری این نوع #پانسمان در #سوئد در واقع دردی ماندگار برای مبتلایان به بیماری «#ای_بی» به شمار می رود و چه بسا هر روز بر عمق این درد هم افزوده می‌شود.
سال ۱۳۹۷ دولت #آمریکا با نقض آشکار قطعنامه ۲۲۳۱ شورای امنیت از برجام خارج شد و تحریم‌های غیرقانونی خود را علیه ملت ایران دوباره اعمال کرد. مسئولان این کشور نمی‌دانند که این تحریم‌‎های #غیرانسانی و غیرقانونی مردم عادی و حتی #بیمارانی همچون #پروانه‌ای‌ها را هدف گرفته است.

مبتلایان به بیماری‌های نادر یا کودکان مبتلا به بیماری #پروانه‌ای بیشترین مشکل را پس از این نوع تحریم‌های ظالمانه برای دسترسی به تجهیزات پزشکی و دارویی و انواع #پانسمان‌های موردنیاز خود دارند، با وجود اینکه کشور سوئد تولید انحصاری این نوع پانسمان‌ها را در اختیار دارد اما بیماران کشورمان اکنون در تحریم این نیاز واقعی خود قرار دارند.

شاید بزرگترین مشکل بیماران پروانه‌ای دریافت این نوع پانسمان‌ها برای کاهش برخی از آلام و دردهای بدن نحیف‌شان است و حتی برخی از آنها به دلیل تحریم های غیرانسانی کشور سوئد، جان خود را از دست می‌دهند که در واقع جنایتی علیه این #کودکان و نوجوانان به شمار می‌رود.
بیماری «ای بی» یا «#اپیدرمولایزیس بولوزا» به عنوان یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب‌های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده و این قلاب‌ها مانع حرکت جداگانه این ۲ لایه می‌شوند اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب‌ها به درستی ساخته نشده به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین ۲ لایه پوست شود، مانند مالیدن یا #فشار موجب تاول و حتی زخم‌های خطرناک در بدن این بیماران خواهد شد.

نام کودکان پروانه‌ای به همین دلیل به کودکان مبتلا به بیماری «ای بی» گذاشته شده است زیرا پوست این بیماران همانند بال‌های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار #تاول‌های آبکی یا خونی شده و با پیش‌روی زخم، به تدریج بافت #پوست از بین می‌ رود.

براساس داده‌های آماری از هر یک میلیون تولد نوزاد زنده ۵۰ نوزاد به این بیماری دردناک مبتلا می‌شوند. اما با توجه به اینکه این بیماری شایع در هر نژادی است، مردان و زنان به آن مبتلا خواهند شد. طبق آمارها اکنون یک هزار کودک به این بیماری مبتلا هستند.

وضعیت بیماران پروانه‌ای به قدری نگران‌کننده بود که پدر یکی از این بیماران به دنبال رایزنی و مذاکره با مسئولان اجرایی و پس از مدت‌ها تلاش در سال ۱۳۹۴ خانه «ای بی» را راه‌اندازی کرد. سال ۱۳۹۶ نیز تحت عنوان «موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص، خانه ای بی» به عنوان #سازمانی مردم نهاد مستقل به ثبت رسید. اکنون این خانه تنها نهاد حمایتی مردم نهاد، #غیرانتفاعی و داوطلبانه با داشتن مجوز فعالیت در سطح کشور، برای شناسایی بیماران پروانه‌ای و تحت پوشش قرار دادن آنها برنامه‌ریزی کرده و اقدامات اساسی برای حمایت از این مبتلایان انجام می‌دهد.