بیماران هموفیلی بیش از هر زمانی نیازمند حمایت خیران هستند
مدیر کانون هموفیلی آذربایجان‌شرقی با اشاره به شیوع کرونا و بروز برخی مشکلات برای بیماران هموفیلی و خانواده‌های آنها، گفت: این بیماران بیش از هر زمان دیگری به حمایت‌های خیران نیاز دارند.
اکرم طبقچی روز شنبه در گفت و گو با خبرنگاران با اشاره به اینکه احداث و راه‌اندازی مجتمع درمانی، رفاهی و آموزشی بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی که از سال ۹۲ مطرح است، افزود: احداث این مجتمع در شهرک خاوران تبریز نیازمند کمک خیران است تا پس از هشت سال دوندگی به نتیجه برسد.
وی افزود: خیران می‌توانند در حوزه‌های مختلف از جمله ارایه تجهیزات، خاکبرداری، اهدای سیمان و مصالح ساختمانی با ما همکاری کرده و بر نحوه چگونگی صرف و کمک‌های مالی و غیرمالی نیز نظارت داشته باشند.
وی اظهار کرد: تمامی خدمات مورد نیاز بیماران در حوزه‌های مختلف آموزشی و درمانی مانند انجام آزمایشات ژنتیک، اسکان همراهان و هتلینگ، آب درمانی، خدمات دندانپزشکی و دریافت فاکتورها و داروها بدون مراجعه به بیمه و فیزیوتراپی با احداث این مجتمع به صورت متمرکز در یک نقطه به بیماران ارائه می‌شوند.
طبقچی اضافه کرد: بیماران هموفیلی به آب درمانی که از آن به عنوان ورزش سبز یاد می‌شود نیاز مبرم دارند اما امکان شنای بیماران هموفیلی در استخرهای بخش خصوصی فراهم نیست.
وی با بیان اینکه اغلب مبتلایان به این اختلال انعقادی، آقایان هستند چرا که هموفیلی وابسته به جنس است، گفت: حدود ۶۰۰ بیمار هموفیلی در آذربایجان‌شرقی شناسایی شده و ۱۰ مورد جدید بیماری نیز در اسفند ماه گذشته شناسایی شده است،
مدیرکانون هموفیلی آذربایجان شرقی افزود: بیش از نیمی از مبتلایان به هموفیلی در شهرستان تبریز و مابقی در سایر شهرستان‌های آذربایجان شرقی پراکنده هستند.
وی با اشاره به ضرورت مراجعه بیماران هموفیلی و یا بستگانشان برای انجام آزمایشات ژنتیک و ناقل بودن به تهران، اظهار کرد: هزینه انجام این آزمایش حدود ۱.۵ میلیون تومان است که کانون هموفیلی با ارایه این هزینه به خانواده بیماران تلاش می‌کند تا از تولد نوزاد مبتلا به هموفیلی جلوگیری کرده و از تحمیل هزینه‌های بعدی کلان به دولت پیشگیری کند.
طبقچی با بیان اینکه بیماری هموفیلی نوعی بیماری ارثی و ژنتیکی است، خاطرنشان کرد: در صورت تشخیص ابتلای جنین به بیماری هموفیلی امکان سقط درمانی تا ۴.۵ ماهگی ممکن است.
وی افزود: کانون هموفیلی آذربایجان شرقی نه تنها به بیماران مبتلا به این بیماری در استان که به بیماران هموفیلی استان‌های همجوار نیز خدماتی مانند خدمات دندانپزشکی و اعمال جراحی تعویض مفصل ارائه می‌دهد.
وی گفت: بیماران هموفیلی در ایام کرونا به ویژه بیماران سرپرست خانوار دچار مشکلات اقتصادی و بیکاری شده‌اند و چشم انتظار کمک خیران هستند.
طبقچی اضافه کرد: بسیاری از دانش آموزان هموفیلی با مجازی شدن کلاس‌های مدرسه و دانشگاه نیاز به گوشی تلفن همراه هوشمند دارند که خیران می‌توانند در این زمینه نیز کمک حال این بیماران باشند.//ایرنا
